martes, 27 de enero de 2015

SALUD Consejos para afrontar bien el proceso Combatir la enfermedad en familia


Un enfermedad supone un impacto emocional que va más allá del paciente
La estructura familiar puede tambalearse con el cambio de roles y circunstancias
es importante conocer algunas pautas para sobrellevar el proceso de la mejor forma

Cuando un miembro de la familia cae enfermo, todos los demás se ven afectados de una u otra manera. EL MUNDO
BEATRIZ G. PORTALATÍNMadridActualizado: 26/01/2015 10:34 hora
La vida de Margarita Romero cambió cuando hace algunos años a su hermano le dio un infarto de miocardio. "Fue de repente. Un día me avisaron del hospital. Era mi hermano: había tenido un infarto y estaba en la UVI. Sólo tenía 50 años. Era muy joven. Fue un impacto emocional para toda la familia, sobre todo para mi madre que era muy mayor", relata a este periódico con la tranquilidad que da la perspectiva del tiempo. "Nos dijeron que las primeras 48 horas eran cruciales, y sin duda fueron dos días horrorosos. Pero por suerte todo pasó. Y salió bien. Una vez que mi hermano se recuperó y salió del hospital, sólo le quedaba vivir. Y vivir hacia adelante, vivir sin miedo. Y yo estaba y estoy ahí con él para apoyarle en todo", cuenta con energía a través del teléfono. Eso sí, el miedo es libre, aclara Margarita, pero no puedes vivir con él: "Tienes que volver a retomar tu vida normal con los cuidados que el médico te diga o con las limitaciones que la enfermedad te dé, pero vivir al fin y al cabo, y sobre todo, no encerrarte en casa".
Pero no sólo es un infarto. Sea cual sea la enfermedad, el origen que tenga y las consecuencias que conlleve, una enfermedad siempre produce un cambio para quien la sufre y para las personas más cercanas: la estructura familiar puede tambalearse, y por eso, es justo en esos momentos cuando hay que tratar de sobrellevar la situación de la mejor forma posible. "La enfermedad de un familiar es un factor de estrés agudo para toda familia", explica la psicóloga Laura Rojas-Marcos autora del reciente libro La familia: de relaciones tóxicas a relaciones sanas.
Pero no todas las enfermedades se viven del mismo modo y producen los mismos desequilibrios. Depende, fundamentalmente, de tres factores: del tipo de enfermedad (si es degenerativa o de otro tipo), si hay dolor o no y si existe el factor muerte. Y en el caso de que exista, apunta la psicóloga, hay que añadir otro elemento: el factor tiempo. Esto es, si es una enfermedad que termina en muerte a corto o largo plazo. Porque ahí, "estamos hablando de desgaste emocional. No es lo mismo una enfermedad que dura cinco años a que dure uno", afirma. Dentro de estos elementos, el factor dolor es también muy importante. Cuando una enfermedad conlleva mucho dolor, se hace especialmente dura. Por ejemplo, hay enfermedades que no acaban en muerte, que no son mortales y sin embargo debilitan mucho la calidad de vida de la persona, cuenta Rojas-Marcos. Una de ellas, la fibromialgia una enfermedad que todavía se está estudiando y no está al 100% definida. No lleva a la muerte pero sufres un dolor terrible.
Otro factor muy importante que influye en cómo la familia afronta la enfermedad de su ser querido es el rol que desempeña el propio enfermo dentro de la familia. Si es el familiar que fomenta la diversión, las reuniones, o bien si tiene un papel negativo, por ejemplo, una persona con muchas adicciones o si tiene un carácter muy posesivo o agresivo. Del mismo modo, el papel del cuidador con respecto a la familia es otro factor a tener en cuenta. "¿La familia se turna? ¿La familia participa en el cuidado del enfermo? ¿Participa por ejemplo en las tareas de desplazamiento, como la de llevarlo al médico? No es lo mismo la familia que se implica activamente a que una sola persona asuma todo el cuidado", indica la experta.
Información, apoyo y recursos
Tanto el paciente, si es posible, como sus familiares, deben estar bien informados de la enfermedad. Es algo clave. Según explica el doctor en Psicología, Guillermo Fource, presidente de Psicólogos sin Fronteras, y profesor de Honor en la Universidad Carlos III de Madrid, si es una enfermedad de tipo físico la información es fundamental: "La primera pauta es estar informado, conocer las posibles evoluciones y los tratamientos. Conocer para saber cómo responder, para tener un plan de afrontamiento. La peor tensión y la peor situación es la indefensión, es decir, cuando no se sabe cómo responder, cuando no tenemos plan de acción y cuando el miedo o el estrés es difuso".
Y es que una enfermedad causa un fuerte impacto emocional en la familia. "El proceso emocional es muy intenso y fluctuante. Pasa por diferentes estados de ánimo, un día estas contento y animado, otro día estas mal... Es una montaña rusa de emociones y llega a ser agotador, no sólo para el paciente sino para toda la familia", asegura Patrizia Bressanello, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer. Pero también se produce otro impacto: el funcional. ¿Qué hago ahora? ¿Cómo me enfrento? En el caso de la enfermedad del cáncer, cuando empieza el tratamiento, el equilibrio y la rutina normal se rompen. El paciente en ocasiones, tiene que dejar su trabajo o sus estudios, y además, tiene incluso que desplazarse de ciudad para ir al hospital más cercano a recibir el tratamiento. A todo esto, se produce una carga añadida, ¿cómo ayudar? La experta lo tiene claro: sea en esta o en otra enfermedad, es muy importante contar con las asociaciones. De nuevo, la importancia de la información. "Es muy importante que los familiares llamen a las asociaciones, allí se les informa, se les asesora y además no hace falta que acudan in situ a la asociación, al menos en la AECC, tenemos un teléfono al que cualquiera puede llamar para cualquier duda y ser atendido por médicos, psicólogos o trabajadores sociales", informa.
En España, sin duda, el cáncer es la enfermedad más temida. Según diferentes estudios, indica Bressanelo, si les preguntamos a las ciudadanos cuál es la enfermedad que más temen, la mayoría de ellos, contestan: cáncer. Incluso, por encima de otras enfermedades con un índice de mortalidad más alto.
Otras de las enfermedades más frecuentes en España son las del corazón. Según datos de la Sociedad Española de Cardiología http://www.secardiologia.es/ son la primera causa de muerte en el mundo. En Europa una de cada dos muertes está relacionados con enfermedades cardiovasculares y sólo en el año 2011 ingresaron en los diferentes hospitales públicos de nuestro país 46.994 infartos agudos de miocardio (IAM). Pero fue precisamente una asociación la que salvó de verdad la vida del hermano de Margarita.
"En los meses de rehabilitación, mi hermano junto con otros compañeros decidieron fundar una asociación para dar ayuda y apoyo a todas las personas que estén en su misma situación. De ahí nació la Asociación Corazones Unidos por la Salud "Yo animo a todo el mundo que esté pasando por una situación así que se acerque a las asociaciones porque sin duda es un recurso muy bueno, tanto para ellos como para la familia", aconseja Margarita.
Además de información y asesoramiento, hay otras pautas importantes que las familias deben tener en cuenta a la hora de ayudar no sólo al paciente sino a toda la estructura familiar que esté implicada en la enfermedad. No se trata de animar o de que esté contento, porque unos días lo estará y otros no, y es algo totalmente lógico y normal, dice Bressanelo, se trata escucharle, de saber cuáles son sus sentimientos y ayudar a expresarlos, a airearlos. Otro de las cosas importantes son los recursos. "Hay que tirar de elementos positivos de resilencia, entre ellos el apoyo social instrumental (tener recursos materiales para responder) y el apoyo social emocional y social (reconocimiento como víctima, apoyo emocional de calidad)", apunta Fource.
Y por último, destacar el papel del cuidador o los cuidadores. Necesitan desconexión, cuidarse ellos. Algo fundamental, parafamiliares de enfermos de Alzheimer "Es necesario airearse, salir del 'monotema'. Pero el tiempo de desconexión debe ser precisamente eso, de desconexión, de nada vale salir y seguir hablando de lo mismo", concluye. Rojas-Marcos.
Diez claves para ayudar a la persona enferma
Conocer los sentimientos y emociones del paciente.
Saber qué es lo que necesita y qué es lo que no necesita.
No convertirse en consejeros.
Evitar actitudes paternalistas.
No tratar de animarle, sino de escuchar y de apoyar.
No limitar al paciente.
Turnarse en los cuidados y/o necesidades del paciente.
Que los miembros de la familia que están involucrados en la situación se permitan descansar y en esos momentos de desconexión, no hablar del tema.
Informarse bien de la enfermedad y contar con todos los recursos posibles.
Pedir ayuda y asesoramiento a las diferentes asociaciones.

FUENTE: http://www.elmundo.es/salud/2015/01/26/

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